火棉膠樣?jì)雰?火棉膠樣?jì)雰洪L大后)

最近湖南省兒童醫(yī)院新生兒四科NICU收治了一位重型魚鱗病的寶寶，俗稱“火棉膠樣兒”，俗稱“火星寶寶”。

（出生后的患兒）

這是新生兒期比較常見的先天性皮膚病，但護(hù)理難度非常大，穿刺技術(shù)困難，需要科室醫(yī)護(hù)人員付出很大的愛心、細(xì)心、責(zé)任心，此病為遺傳基因缺陷所致。

科室彭小明教授介紹患兒的表現(xiàn)主要是出生時(shí)全身被覆“羊皮紙”樣膜，膜無彈性，部分關(guān)節(jié)處皮膚皸裂、滲液、化膿，部分皮膚大片狀脫屑，伴有眼瞼外翻。

因?yàn)槿狈τ袕椥约坝斜Ｗo(hù)性的正常皮膚，患兒常常合并嚴(yán)重感染，同時(shí)容易早產(chǎn)出生。

（全身被覆“羊皮紙”樣膜）

經(jīng)過醫(yī)護(hù)人員精心治療和護(hù)理，部分輕癥患兒脫屑后好轉(zhuǎn)，或恢復(fù)正常皮膚，但部分嚴(yán)重患兒可合并其他器官畸形，甚至有猝死風(fēng)險(xiǎn)。

同時(shí)患兒因?yàn)槠つw問題，常常受到痛苦的折磨，而且因?yàn)橥庥^異常，家庭中也容易受到社會(huì)的歧視。

醫(yī)護(hù)人員對(duì)寶寶采取了保護(hù)性的隔離，控制感染。

（網(wǎng)絡(luò)圖，僅供參考）

為緩解寶寶的疼痛，改善癥狀，在常規(guī)外用皮膚保護(hù)性及促生長性藥物外，病房醫(yī)護(hù)人員將對(duì)患兒開展家庭參與式護(hù)理，和父母一起給寶寶進(jìn)行護(hù)理操作。

教會(huì)父母給寶寶洗澡、擦藥、做皮膚護(hù)理，做撫觸減少寶寶疼痛，提升父母的護(hù)理水平的同時(shí)，也進(jìn)一步減少父母的焦慮情緒，增強(qiáng)父母的信心，為爭(zhēng)取寶寶順利出院而努力。

目前寶寶通過醫(yī)護(hù)人員的精心治療護(hù)理后，皮膚狀況得到了很大的改善。

（編輯Anne）

湖南醫(yī)聊特約作者：湖南省兒童醫(yī)院 新生兒四科 陳牡花 張帆 成柳

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