三個罕見病人自述:被疾病“偷走”的人生

2024年3月14日發(作者：我的老師情人)

三個罕見病人自述：被疾病“偷走”的人生

2021-03-01 12:59

故事FM?

本文來自微信公眾號：故事FM（ID：story_fm），講述者：湯

鋒磊、王一凡、章南，文字整理：也卜

我們這個世界的規則，是由多數派制定的。

比如在我們這個社會，大概有 10% 的人是左撇子，可你隨處可見

的門把手、剪刀、地鐵軋機等等生活用品卻都是為了那 90% 的人設計

的。

如果你不在那少數人之中，你可能永遠也無法了解，一個少數派

的生活里，那些苦惱、麻煩甚至是痛苦。

而我們今天要講的，就是關于少數派的疾病，也就是罕見病的故

事。當你面臨人群中那低于萬分之一的、最為稀有的威脅時，你的人

生會變成什么樣子？

湯鋒磊，法布雷病患者

每40,000人里患病1人

我叫湯鋒磊，今年 33 歲，出生在上海金山區一個農村家庭。

在我 7 歲那年，發生了一件怪事。有一天我的大腳拇趾突然莫名

地疼痛了起來，父母帶我去醫務室看了看，人家說就是小孩子鞋緊了

一點，沒當回事。

但是打那以后，我每年都會犯這種疼痛，而且逐漸從腳趾蔓延到

了手指，再到軀體關節，最后演變成頻繁的、鉆心一樣的疼痛。

當時我們去過專業的大醫院，各項檢查做下來，沒發現任何異常。

可能因為我母親年輕的時候也有過這種經歷，醫生認為沒有大礙，只

當是類風濕。

一個 8、9 歲的孩子得風濕病，已是很不常見。但更不尋常的，是

我經受的這種疼痛。

青春期開始，這種折磨到達了頂峰。我根本忍受不了，疼得只能

在床上打滾，咬著被子哭。我的父親是瓦工，白天要爬高，平時工作

很辛苦，為了不影響他休息，上半夜我媽媽會幫我揉捏手腳，雖然不

能真的緩解疼痛，但能分散一點注意力。

到了下半夜，揉捏已經不管用了，我爸媽就想到可以把人背在背

上，讓手腳懸空垂墜下來，可能會好一些。于是他們開始輪流背我。

我父母背不動的時候，我的舅舅、阿姨、親戚全都來幫忙背我，

甚至我爸爸的一個叔叔，已經很老了，他也背過我。

這種沒日沒夜的疼，根本沒有藥可以止得住。當我的同齡人在田

野里騎著自行車飛馳，在學校學習玩耍，我只能一個人默默在床上疼

到打滾。

對我的家人來說，這個病痛也捆綁住了他們。那 20 年里，我們不

是在看病，就是在去看病的路上。我父母傾盡一切，就是為了能早日

讓我擺脫這種痛苦。

小湯家唯一一張全家福還是某年從醫院出院后，順路去旁邊的外

灘拍下的

我印象很深的是，有一年，我們早早去上海市區看病。排隊掛號

看了一天，醫生卻束手無策，只能讓我們買些藥回去吃。從醫院出來

已經晚上七八點了，我們住在郊區，順利的話回家也要兩個半小時。

到鎮上的時候，已經沒有公交車了。于是我爸在路旁叫了一輛翻

斗車，請司機把我們三人送回去。對方開價 80 塊。可我爸當天帶的

2000 元全部用來買藥了，身上只剩下 60 塊。因為錢不夠，僵持住了。

我爸說，我小孩子病重，你看我們大包小包的……最后對方才勉強

通融一下，送我們回家。我記得那天我們全家都哭了，真的太難、太

難了。

這 20 年，一直查不出病因，其實很多人都懷疑過。

有的同學覺得我是不想學習，不想上體育課，所以裝病。個別老

師也說，如果是個病怎么會查不出來？連醫生也懷疑我，看我痛得哇

哇哭，他說，“你這個小孩子，是不是不想上學裝出來的？”

我爸媽一聽就生氣了，和醫生頂嘴道：